- What is SEED?
- Who is funding the study?
- What is ASD?
- What causes ASD?
- What are Developmental Disabilities?
- How did you get my name?
- Can my friend join the study?
- Do I have to participate?
- When will I get my results back?
- Will you tell me if my child has ASD?
- Who do I contact for information on the study?
- Why is this study so important?
- How do I know my information is protected?
- Who do I complain to?
Answers
1. What is SEED?
SEED stands for the Study to Explore Early Development. It is a large study to better understand child development and look at possible risk factors for ASD and other developmental disabilities. SEED will help answer the many questions needed to find the causes of ASD and—if possible—come up with strategies to prevent this complex disorder.
[return to top]
2. Who is funding the study?
SEED is funded by the CDC.
[return to top]
3. What is ASD?
Autism spectrum disorder (ASD) is a developmental disability that is characterized by challenges with social skills, repetitive behaviors, speech and nonverbal communication, as well as by unique strengths. Many people with ASD have unusual ways of learning, paying attention, and reacting to different sensations. ASD develops before the age of 3 years. Although people with ASD can improve in many areas they may have some difficulties, especially with social communication, throughout life.
[return to top]
4. What causes ASD?
We have learned a lot about the symptoms of ASD and how to track the number of children with this disorder. We still don’t know enough about the causes of ASD. Scientists think that both genes and the environment play a role in causing ASD.
[return to top]
5. What are Developmental Disabilities?
Developmental disabilities are a group of chronic conditions due to physical, learning, language, or behavior impairments. Developmental disabilities begin anytime up to 22 years of age and usually last throughout a person’s lifetime.
[return to top]
6. How did you get my name?
We are working with community programs that serve children with developmental problems. At our request, these programs are sending out letters to invite families to participate in SEED.
7. Can my friend join the study?
Unfortunately, only families who are invited may enroll in SEED.
[return to top]
8. Do I have to participate?
Your decision to be in the study is completely voluntary; however, it is important for all families to participate to help us learn more about differences in child development. If you choose to participate now, you can still drop out of the study at any time.
[return to top]
9. When will I get my results back?
You will get a letter about the results of your child’s developmental evaluation within three months of the clinic visit. You will not receive any results from your blood or saliva testing.
[return to top]
10. Will you tell me if my child has ASD?
You will get a letter about the results of your child’s developmental evaluation which will explain each test your child was given and your child’s scores on each test. It will tell you if your child performs at the same level as most children his/her age. It will also tell you if your child has any social, communication, or other delays. You will not receive a diagnosis because the evaluation is part of a research study and is not given in order to get services or treatments. You may learn that your child is performing below average in certain areas. You may also learn that your child meets criteria for ASD on a diagnostic test. If this happens, you can speak with a study representative to get information about developmental specialists who can see your child. You are encouraged to share this information with your child’s care providers.
[return to top]
11. Who do I contact for information on the study?
If you have questions about the study you can call our Project Coordinator, Kristina Hightshoe, at 303-724-7672.
[return to top]
12. Why is this study so important?
This study is important because we do not know what causes ASD. SEED is the largest study of risk factors for ASD ever conducted and will improve our ability to identify causes of ASD. This is an essential step toward determining strategies for preventing this condition and improving the lives of children and adults living with ASD.
13. How do I know my information is protected?
Because sensitive information is collected in this study, the CDC received a ‘Certificate of Confidentiality.’ This means that any information that identifies you or your child will be used only for this project. It cannot be given to anyone else unless you give your written consent.
14. Who do I complain to?
If you have any questions, concerns, or complaints, please call our Principal Investigator, Dr. Cordelia Robinson Rosenberg, at 303-724-7680.
[return to top]
Preguntas Frecuentemente Preguntadas
- ¿Qué es SEED?
- ¿Quién está patrocinando el estudio?
- ¿Qué es un TEA?
- ¿Qué causa un TEA?
- ¿Qué son discapacidades del desarrollo?
- ¿Cómo obtuvieron mi nombre?
- ¿Mi amigo puede participar en SEED?
- ¿Tengo que participar?
- ¿Cuándo obtendré los resultados?
- ¿Se me dirá si mi niño tiene un TEA?
- ¿Con quién me pongo en contacto acerca del estudio?
- ¿Por qué es tan importante el estudio?
- ¿Cómo sé que mi información está protegida?
- ¿A quién me puedo quejar?
Answers
1. ¿Qué es SEED?
SEED es la sigla de un proyecto llamado en inglés Study to Explore Early Development o sea Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano. Es un estudio grande para mejor entender el desarrollo temprano y ver los posibles factores de riesgo para los TEA y otras discapacidades del desarrollo. SEED ayudara a responder las muchas preguntas que se necesitan para encontrar una causa para los TEA y — si es posible — encontrar estrategias para prevenir este trastorno complejo.
[regresearriva de pagina]
2. ¿Quién está patrocinando el estudio?
SEED is funded by the CDC.
[regrese arriva de pagina]
3. ¿Qué es un TEA?
Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que es caracterizado por dificultades con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, comunicación no verbal y verbal, y también algunas fortalezas únicas. Mucha gente con TEA tiene una manera inusual de aprender, poner atención, y de reaccionar a diferentes sensaciones. TEA se desarrolla antes de la edad de 3 años. Ya que gente con TEA puede mejorar en muchas áreas pero todavía tienen dificultades especialmente en lo social y la comunicación durante su vida.
[regrese arriva de pagina]
4. ¿Qué causa un TEA?
Hemos aprendido mucho de los síntomas de TEA y como seguir los niños con este trastorno. Todavía no sabemos lo suficiente de lo que causa el TEA. Científicos piensan que ambas cosas como los genes y el medio ambiente tienen que ver algo en la causa del TEA.
[regrese arriva de pagina]
5. ¿Qué son discapacidades del desarrollo?
Discapacidades del desarrollo son un grupo de condiciones crónicas causadas por impedimentos en lo físico, aprendizaje, lenguaje, o el comportamiento. Las discapacidades del desarrollo empiezan en cualquier tiempo hasta los 22 años y están presente durante la vida de la persona.
[regrese arriva de pagina]
6. ¿Cómo obtuvieron mi nombre?
Estamos trabajando con programas en la comunidad que trabajan con niños con problemas de discapacidades. Nosotros le hemos pedido a estos programas que manden cartas a familias para invitarlas a que participen en SEED.
[regrese arriva de pagina]
7. ¿Mi amigo puede participar en SEED?
Desafortunadamente solamente familias que son invitadas a SEED pueden inscribirse.
[regrese arriva de pagina]
8. ¿Tengo que participar?
Su decisión de participar es completamente voluntaria pero es importante que todas las familias participen para que nos ayuden aprender más sobre el desarrollo de los niños. Si usted decide participar ahora usted todavía puede dejar de participar en cualquier momento.
[regrese arriva de pagina]
9. ¿Cuándo obtendré los resultados?
Usted recibirá una carta con los resultados de la evaluación del desarrollo de su niño dentro de tres meses de la visita a la clínica. Usted no recibirá los resultados de las muestras de sangre o saliva.
[regrese arriva de pagina]
10. ¿Se me dirá si mi niño tiene un TEA?
Usted recibirá una carta acerca de los resultados de la evaluación del desarrollo de su niño. La carta le explicará cada prueba que le dieron a su niño. Le explicará la puntuación que sacó su niño en cada prueba. Le indicará si su niño hace las cosas al mismo nivel que la mayoría de los niños de la misma edad. También le indicará si su niño tiene algún retraso social, de lenguaje u otro tipo de retraso. Usted no recibirá un diagnóstico. No estamos dando diagnósticos porque la evaluación es parte de un estudio de investigación y no es ofrecido para dar servicios o tratamientos. Es posible que a usted le digan que su niño está haciendo ciertas cosas abajo del promedio. También es posible que le digan que su niño está dentro del criterio para un TEA en una prueba. Si esto pasa usted podrá hablar con el personal del estudio para obtener información sobre los especialistas del desarrollo que están en su área. Le animamos que comparta esta información con el profesional de salud de su niño.
[regrese arriva de pagina]
11. ¿Con quién me pongo en contacto acerca del estudio?
Si tiene preguntas acercas del estudio puede llamar a la Coordinadora del Proyecto, Kristina Hightshoe, al 303-724-7672
[regrese arriva de pagina]
12. ¿Por qué es tan importante el estudio?
Este estudio es importante porque nosotros no sabemos que causa los TEA. SEED es uno de los estudios más grandes, que se ha hecho, investigando los factores de riesgos para los TEA y va aumentar los esfuerzos para identificar las causas de los TEA. Esto es un paso esencial para determinar estrategias para prevenir esta condición y mejorar las vidas de niños y adultos con TEA.
[regrese arriva de pagina]
13. ¿Cómo sé que mi información está protegida?
Ya que recopilamos información sensitiva en el estudio, el CDC recibió un ‘Certificado de Confidencialidad.’ Esto quiere decir que cualquier información que lo identifique a usted o a su niño se usara solamente para este proyecto. No se le puede dar a nadie al menos que de su consentimiento escrito.
[regrese arriva de pagina]
14. ¿A quién me puedo quejar?
Si tiene preguntas, dudas o quejas por favor llame a la Investigadora Principal, Dra. Cordelia Robinson Rosenberg, al 303-724-7680.
[regrese arriva de pagina]