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Study to Explore Early Development (SEED)


Welcome to SEED!

SEED (The Study to Explore Early Development) is one of the largest epidemiological study designed to compare children with autism spectrum disorder (ASD) and other developmental disabilities to children without these conditions. SEED will help identify factors that might put children at risk for ASD and help improve services and treatments for children with ASD. If you received an information packet and are interested in enrolling, please contact us through the the Contact Us link or at:

Colorado SEED Study
Phone: 303-724-7638
E
mail: colorado.seed@ucdenver.edu

 

¡Bienvenidos al Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED por sus siglas en inglés)!

SEED es un proyecto llamado en inglés Study to Explore Early Development o sea Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano y es uno de los estudios epidemiológicos más grandes diseñados a comparar niños con trastornos de espectro autista (TEA) a niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin estas condiciones. SEED ayudara identificar factores que puedan poner niños en riesgo de TEAs y ayudar a mejorar servicios y tratamientos para niños con TEA. Si recibió un paquete de información y está interesado en inscribirse, por favor póngase en contacto con nosotros por medio del enlace Contáctenos en este sitio o de la siguiente manera:

Estudio de Colorado SEED
Teléfono: 303-724-7638 
Correo electrónico: colorado.seed@ucdenver.edu

Welcome to SEED
SEED 3 is the third phase of this multi-year, multi-state study. SEED 3 is funded by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) as part of the Center for Autism and Developmental Disabilities Research and Epidemiology (CADDRE) Network. The Colorado site is located at the Anschutz Medical Campus in Aurora, CO. The other sites participating in SEED 3 are Maryland, Missouri, North Carolina, Wisconsin, and Georgia. Together, we will enroll more than 2,100 children and their parents.


Bienvenidos a SEED
SEED 3 es la tercera fase de este estudio de varios años y con la participación de varios estados. SEED 3 está patrocinado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) como parte de los Centros para el Autismo y Investigación de Discapacidades del Desarrollo y Epidemiologia (Red CADDRE por sus siglas en inglés). El sitio de Colorado está localizado en el Campus Médico de Anschutz en Aurora, CO. Los otros sitios que participan en SEED 3 son Maryland, Missouri, Carolina del Norte, Wisconsin, y Georgia. Juntos, nosotros inscribiremos a más de 2,100 niños y sus padres.
 

Who can be in SEED?

SEED 3 is recruiting children who:

  • are 2 to 5 years of age at study enrollment;
  • were born and still live in Adams, Arapahoe, Boulder, Broomfield, Denver, Douglas, El Paso, or Jefferson county;
  • have lived with his or her biological mother since the age of 6 months;
  • whose mother speaks either English or Spanish;
  • are not the sibling of a child previously enrolled in SEED (1, 2, or 3).

¿Quién podrá participar en SEED?

SEED 3 incluirá a niños que:

  • tienen de 2 a 5 años de edad al tiempo de inscribirse;
  • nacieron y actualmente están viviendo en Adams, Arapahoe, Boulder, Broomfield, Denver, Douglas, El Paso, o el condado de Jefferson;
  • que han vivido con su madre biológica desde los 6 meses de edad;
  • que la madre hable inglés o español;
  • que no sean un hermano/a de un niño previamente en SEED (1, 2, o 3).



Study Activities
Complete two telephone interviews
The first telephone interview will be to ask the mother questions about her child’s development and about the dates of her pregnancy with the enrolled child. During the second telephone interview, we will ask the mother questions about her health before and during her pregnancy and about the child’s health and development.
 
Complete questionnaires about child and parents
During the study, mothers will be asked to complete a set of questionnaires. These can be mailed to the home to complete or we can schedule time to complete them over the telephone with one of our study staff.
 
Clinic visit – child and parent activities
Some mothers may be asked to bring the child to the study clinic for an assessment of his or her development. The assessment is done by a developmental clinician and includes playing some games with the child and asking him or her some questions. We will also measure height, weight and head size of the child and collect some saliva and blood. We will also ask the child’s mother for height, head size, and a saliva and blood sample and, if he is available to attend, the child’s father for a saliva sample. This is done by trained professionals at Children’s Hospital of Colorado. We will send the family a letter describing the developmental assessment results within three months after the assessment.
 
Actividades del Estudio

Completar dos entrevistas por teléfono

La primera entrevista por teléfono será para preguntarle a la madre preguntas acerca del desarrollo del niño y de las fechas del embarazo con el niño inscrito en el estudio. Durante la segunda entrevista por teléfono le preguntaremos a la madre preguntas acerca de su salud antes y durante su embarazo y de la salud y el desarrollo del niño.
 
Completar cuestionarios acera los niños y padres
Durante el estudio, se les preguntará a las madres que completen unos cuestionarios. Estos pueden ser enviados por correo a su casa o un miembro del estudio puede programar una hora para ayudarle por teléfono. 
 
Visita a la clínica – actividades de padres y niño
Algunas madres se les preguntarán que traigan a sus niños a la clínica del estudio para una evaluación del desarrollo del niño. La evaluación es hecha por un profesional clínico con experiencia en el desarrollo e incluye jugar algunos juegos con el niño y hacerle algunas preguntas. También le mediremos la altura, peso y tamaño de cabeza del niño y recogeremos muestras de saliva y sangre. A la madre también le preguntaremos por su altura, tamaño de cabeza, y muestras de saliva y sangre. Si está disponible el padre le preguntaremos por una muestra de saliva. Esto se hace por un profesional entrenado en el Hospital de Niños de Colorado. Le mandaremos una carta a la familia describiendo los resultados del desarrollo tres meses después de la evaluación.
 
 
Frequently Asked Questions | Preguntas Frecuentemente Preguntadas
  1. What is SEED?
  2. Who is funding the study?
  3. What is ASD?
  4. What causes ASD?
  5. What are Developmental Disabilities?
  6. How did you get my name?
  7. Can my friend join the study?
  8. Do I have to participate?
  9. When will I get my results back?
  10. Will you tell me if my child has ASD?
  11. Who do I contact for information on the study?
  12. Why is this study so important?
  13. How do I know my information is protected?
  14. Who do I complain to?
 
Answers

1. What is SEED?

SEED stands for the Study to Explore Early Development.  It is a large study to better understand child development and look at possible risk factors for ASD and other developmental disabilities. SEED will help answer the many questions needed to find the causes of ASD and—if possible—come up with strategies to prevent this complex disorder.

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2. Who is funding the study?

SEED is funded by the CDC.

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3. What is ASD?

Autism spectrum disorder (ASD) is a developmental disability that is characterized by challenges with social skills, repetitive behaviors, speech and nonverbal communication, as well as by unique strengths. Many people with ASD have unusual ways of learning, paying attention, and reacting to different sensations. ASD develops before the age of 3 years. Although people with ASD can improve in many areas they may have some difficulties, especially with social communication, throughout life.

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4. What causes ASD?

We have learned a lot about the symptoms of ASD and how to track the number of children with this disorder. We still don’t know enough about the causes of ASD. Scientists think that both genes and the environment play a role in causing ASD.

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5. What are Developmental Disabilities?

Developmental disabilities are a group of chronic conditions due to physical, learning, language, or behavior impairments. Developmental disabilities begin anytime up to 22 years of age and usually last throughout a person’s lifetime.

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6. How did you get my name?

We are working with community programs that serve children with developmental problems. At our request, these programs are sending out letters to invite families to participate in SEED.

 

7. Can my friend join the study?

Unfortunately, only families who are invited may enroll in SEED.

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8. Do I have to participate?

Your decision to be in the study is completely voluntary; however, it is important for all families to participate to help us learn more about differences in child development. If you choose to participate now, you can still drop out of the study at any time.

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9. When will I get my results back?

You will get a letter about the results of your child’s developmental evaluation within three months of the clinic visit. You will not receive any results from your blood or saliva testing.

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10. Will you tell me if my child has ASD?

You will get a letter about the results of your child’s developmental evaluation which will explain each test your child was given and your child’s scores on each test. It will tell you if your child performs at the same level as most children his/her age. It will also tell you if your child has any social, communication, or other delays. You will not receive a diagnosis because the evaluation is part of a research study and is not given in order to get services or treatments. You may learn that your child is performing below average in certain areas. You may also learn that your child meets criteria for ASD on a diagnostic test. If this happens, you can speak with a study representative to get information about developmental specialists who can see your child. You are encouraged to share this information with your child’s care providers.

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11. Who do I contact for information on the study?

If you have questions about the study you can call our Project Coordinator, Kristina Hightshoe, at 303-724-7672.

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12. Why is this study so important?

This study is important because we do not know what causes ASD. SEED is the largest study of risk factors for ASD ever conducted and will improve our ability to identify causes of ASD. This is an essential step toward determining strategies for preventing this condition and improving the lives of children and adults living with ASD.

 

13. How do I know my information is protected?

Because sensitive information is collected in this study, the CDC received a ‘Certificate of Confidentiality.’ This means that any information that identifies you or your child will be used only for this project. It cannot be given to anyone else unless you give your written consent.

 

14. Who do I complain to?

If you have any questions, concerns, or complaints, please call our Principal Investigator, Dr. Cordelia Robinson Rosenberg, at 303-724-7680.

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Preguntas Frecuentemente Preguntadas
  1. ¿Qué es SEED?
  2. ¿Quién está patrocinando el estudio?
  3. ¿Qué es un TEA?
  4. ¿Qué causa un TEA?
  5. ¿Qué son discapacidades del desarrollo?
  6. ¿Cómo obtuvieron mi nombre?
  7. ¿Mi amigo puede participar en SEED?
  8. ¿Tengo que participar?
  9. ¿Cuándo obtendré los resultados?
  10. ¿Se me dirá si mi niño tiene un TEA?
  11. ¿Con quién me pongo en contacto acerca del estudio?
  12. ¿Por qué es tan importante el estudio?
  13. ¿Cómo sé que mi información está protegida?
  14. ¿A quién me puedo quejar?
 
Answers

1. ¿Qué es SEED?

SEED es la sigla de un proyecto llamado en inglés Study to Explore Early Development o sea Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano. Es un estudio grande para mejor entender el desarrollo temprano y ver los posibles factores de riesgo para los TEA y otras discapacidades del desarrollo. SEED ayudara a responder las muchas preguntas  que se necesitan para encontrar una causa para los TEA y — si es posible — encontrar estrategias para prevenir este trastorno complejo.

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2. ¿Quién está patrocinando el estudio?

SEED is funded by the CDC.

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3. ¿Qué es un TEA?

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que es caracterizado por dificultades con habilidades sociales, comportamientos repetitivos, comunicación no verbal y verbal, y también algunas fortalezas únicas. Mucha gente con TEA tiene una manera inusual de aprender, poner atención, y de reaccionar a diferentes sensaciones. TEA se desarrolla antes de la edad de 3 años. Ya que gente con TEA puede mejorar en muchas áreas pero todavía tienen dificultades especialmente en lo social y la comunicación durante su vida.  

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4. ¿Qué causa un TEA?

Hemos aprendido mucho de los síntomas de TEA y como seguir los niños con este trastorno. Todavía no sabemos lo suficiente de lo que causa el TEA. Científicos piensan que ambas cosas como los genes y el medio ambiente tienen que ver algo en la causa del TEA.

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5. ¿Qué son discapacidades del desarrollo?

Discapacidades del desarrollo son un grupo de condiciones crónicas causadas por impedimentos en lo físico, aprendizaje, lenguaje, o el comportamiento. Las discapacidades del desarrollo empiezan en cualquier tiempo hasta los 22 años y están presente durante la vida de la persona.

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6. ¿Cómo obtuvieron mi nombre?

Estamos trabajando con programas en la comunidad que trabajan con niños con problemas de discapacidades. Nosotros le hemos pedido a estos programas que manden cartas a familias para invitarlas a que participen en SEED.  

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7. ¿Mi amigo puede participar en SEED?

Desafortunadamente solamente familias que son invitadas a SEED pueden inscribirse.

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8. ¿Tengo que participar?

Su decisión de participar es completamente voluntaria pero es importante que todas las familias participen para que nos ayuden aprender más sobre el desarrollo de los niños. Si usted decide participar ahora usted todavía puede dejar de participar en cualquier momento.

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9. ¿Cuándo obtendré los resultados?

Usted recibirá una carta con los resultados de la evaluación del desarrollo de su niño dentro de tres meses de la visita a la clínica. Usted no recibirá los resultados de las muestras de sangre o saliva.

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10. ¿Se me dirá si mi niño tiene un TEA?

Usted recibirá una carta acerca de los resultados de la evaluación del desarrollo de su niño. La carta le explicará cada prueba que le dieron a su niño. Le explicará la puntuación que sacó su niño en cada prueba. Le indicará si su niño hace las cosas al mismo nivel que la mayoría de los niños de la misma edad. También le indicará si su niño tiene algún retraso social, de lenguaje u otro tipo de retraso. Usted no recibirá un diagnóstico. No estamos dando diagnósticos porque la evaluación es parte de un estudio de investigación y no es ofrecido para dar servicios o tratamientos. Es posible que a usted le digan que su niño está haciendo ciertas cosas abajo del promedio. También es posible que le digan que su niño está dentro del criterio para un TEA en una prueba. Si esto pasa usted podrá hablar con el personal del estudio para obtener información sobre los especialistas del desarrollo que están en su área. Le animamos que comparta esta información con el profesional de salud de su niño. 

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11. ¿Con quién me pongo en contacto acerca del estudio?

Si tiene preguntas acercas del estudio puede llamar a la Coordinadora del Proyecto, Kristina Hightshoe, al  303-724-7672

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12. ¿Por qué es tan importante el estudio?

Este estudio es importante porque nosotros no sabemos que causa los TEA. SEED es uno de los estudios más grandes, que se ha hecho, investigando los factores de riesgos para los TEA y va aumentar los esfuerzos para identificar las causas de los TEA. Esto es un paso esencial para determinar estrategias para prevenir esta condición y mejorar las vidas de niños y adultos con TEA.

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13. ¿Cómo sé que mi información está protegida?

Ya que recopilamos información sensitiva en el estudio, el CDC recibió un ‘Certificado de Confidencialidad.’ Esto quiere decir que cualquier información que lo identifique a usted o a su niño se usara solamente para este proyecto. No se le puede dar a nadie al menos que de su consentimiento escrito.

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14. ¿A quién me puedo quejar?

Si tiene preguntas, dudas o quejas por favor llame a la Investigadora Principal, Dra. Cordelia Robinson Rosenberg, al 303-724-7680.

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SEED Newsletters

​Semi-annual newsletters from this CDC-funded study provide updates of the study's progress.​

Winter 2015 – Issue 13

Spring 2015 – Issue 12

2014 – Issue 11

2014 – Issue 10


SEED Articles

Schendel DE, DiGuiseppi C, Croen LA, Fallin MD, Reed PL, Schieve LA, Wiggins LD,  Daniels J, Grether J, Levy SE, Miller L, Newschaffer C, Pinto-Martin J, Robinson C, Windham GC, Alexander A, Aylsworth AS, Bernal P, Bonner JD, Blaskey L, Bradley C,  Collins J, Ferretti CJ, Farzadegan H, Giarelli E, Harvey M, Hepburn S, Herr M, Kaparich K, Landa R, Lee L-C, Levenseller B, Meyerer S, Rahbar MH, Ratchford A, Reynolds A, Rosenberg S, Rusyniak J, Shapira SK, Smith K, Souders M, Thompson PA, Young L, Yeargin-Allsopp M. The Study to Explore Early Development (SEED): A Multisite Epidemiologic Study of Autism by the Centers for Autism and Developmental Disabilities Research and Epidemiology (CADDRE) Network. JADD (online 17 Feb 2012).

 
Additional Information
CDC Data Show Increase in Autism Since 2006
Colorado Department of Public Health and Environment
March 29, 2012 
 
SEED Fact Sheet
Centers for Disease Control 
 
​Boletines Informativos de SEED
 
Artículos de SEED

Schendel DE, DiGuiseppi C, Croen LA, Fallin MD, Reed PL, Schieve LA, Wiggins LD,  Daniels J, Grether J, Levy SE, Miller L, Newschaffer C, Pinto-Martin J, Robinson C, Windham GC, Alexander A, Aylsworth AS, Bernal P, Bonner JD, Blaskey L, Bradley C,  Collins J, Ferretti CJ, Farzadegan H, Giarelli E, Harvey M, Hepburn S, Herr M, Kaparich K, Landa R, Lee L-C, Levenseller B, Meyerer S, Rahbar MH, Ratchford A, Reynolds A, Rosenberg S, Rusyniak J, Shapira SK, Smith K, Souders M, Thompson PA, Young L, Yeargin-Allsopp M. The Study to Explore Early Development (SEED): A Multisite Epidemiologic Study of Autism by the Centers for Autism and Developmental Disabilities Research and Epidemiology (CADDRE) Network. JADD (online 17 Feb 2012). 

Información Adicional
CDC Data Show Increase in Autism Since 2006
Colorado Department of Public Health and Environment
March 29, 2012 
 
SEED Fact Sheet
Centers for Disease Control